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三年前的今天,父亲因为肺癌呼吸衰竭撒手西去,从此阴阳两隔,人世间至亲的亲人只剩下了我妻子和老母亲,20122016之间,五位至亲的亲人,接连故去,陪伴了三位癌症患者治疗,人生最黑暗的阶段,在我三十岁之初的五年给了我沉重的打击,这种痛苦是没有亲身经历过的人难以理解的。
 

父亲,是一个极其坚强的的人,发展到癌症后期竟然都没有使用处方镇痛药,始终坚持自理,直到生命终点的前两天,才因体力衰弱坐到了轮椅上。
 

发病,父亲是木匠出身,这个工作跟他罹患肺癌应该有很大的关系,20151月,随着孙子出生父母跟我们住在了一起,妈妈看小孩,父亲喜欢清静,平时住在另外一套房子里,邻近河边可以钓个鱼开个小车接送个学生赚点外块,日子悠闲自得,周末我们做上四菜一汤,全家聚到一起他看看孙子,悠闲自得的退休生活,但仅仅维持了半年,十一老人回家体检,发现罹患癌症,我在河北正带学生参加国家级比赛,得知信息如五雷轰顶。
 

治疗,因人而异,发现肿瘤的时间已经有6-8公分大了,对于一个体重只有不到百斤的老人来说肿瘤已经不小了,肯定属于中期以上,经过沟通父亲希望不化疗,因为见过好多他的同事接受化疗承受了太痛苦,也没延缓多少时日。抗癌是条单行线,走下去可能就无法反悔重来,尊重父亲的意愿寻找中医治疗,亲戚朋友,病友提供讯息,从哈尔滨到长春,到北京广安门的中医泰斗。
 

靶向药物,第一次接触基因靶向药物是在父亲回到我生活的城市,我带他去先看了一下西医,西医医生给开了些靶向药,让先盲吃再联系基因检测,药医院没有,让去对面药店去买,十粒国产阿法替尼两千多,我第一次见识了高价抗癌药物,盒子上明确写着,适应症是胃癌晚期……安排好父亲吃药,我回到办公室,详细了解了一下这个药物,还有父亲肺癌合适吃什么药物,易瑞莎,特罗凯,一月药物的价格是2万多,说起钱有时候真的惭愧,实话,作为一个三线城市四流大学的老师,收入真的有限,教授教授越教越瘦,一年半载都没有问题,要是长了,还有其他治疗费用和营养费,我自己真扛不住啊,卖房子吧,第二天就联系中介,将我刚入住一年不到的房子挂了出去。在这个过程中有几位好兄弟主动给我留出了十多万的资金,随时等着我一句话,人到,钱到,在此也对这些手足般的兄弟表达由衷的感谢。
 

学习药的知识,大夫开的靶向药一共十粒,给我了十天时间,在接下来的时间里,我每天晚上都在熬夜在网上查找药物,学习相关知识,老师的特长是信息整理能力强,自己还是化学专业出身的,也就是研究化学药物合成是自己的专业方向之一,很快,就了解到了一些外界不为人知的药物信息。我恰巧还是九三学社的,因为这个群体很多都是临床一线的医生,我有什么查不到的弄不懂的就直接问我的社友,有的是微信留言,有的是不管几点都直接拨过去电话,九三学社是个小党派,这些人彼此都很亲可能素未谋面,但绝对知无不言,言无不尽只要是他能提供的帮助都毫无保留,在我最困难的时刻这个群体给我提供了很大的支持。三天后我联系到了大学同桌,他总人脉广,也常年在世界各地跑,他张罗帮我在全世界找药买药,在他的帮助下找到了印度产的靶向药-印版易瑞沙,当即通过在印度华为工作的朋友顺路飞机带回来两盒第四天我就收到了药,直至今日仍对几位兄弟心存感激。
 

印度药,基因靶向药代表着当下最先进科研成果,对癌症有绝对的控场能力,但因为一个药研发周期很长,花费都是十多亿美元,所以药物单价就比较昂贵,我们国家是尊重知识产权的,只有某种药物专利到期了才会仿制,而印度的法律就比较生猛,尊重知识产权专利,不过在涉及影响印度老白姓生死的药物上,有一条法律就直接忽略专利,允许国内药厂1:1直接仿制,所以绕过研发,什么好使仿什么。国际大药厂也反复表示抗议,将印度国家或者药厂告到法院,不过都是来回扯皮,三哥的态度就是,我就仿了,就卖了,你咋滴吧,反正我走低端亲民路线,原研的也可以开印度卖,卖给有钱人,不过没钱的人管不了专利不专利的。就这样我家也成为了“世界药房”的受益者,两万多一盒药,直接降到二十分之一,剩下的钱可以放到别的地方花了……
 

营养,对于癌症治疗都是摸索着来的,同病同药不同命,父亲的方案最终确立在靶向基因药物+中药保守治疗,营养上正常吃,老人想吃什么吃什么,但滋补品必须吃,冬虫夏草泡水滋阴补肾气,铁皮石槲一天鲜的来三五根空口嚼,提高免疫力,修正灵芝孢子粉偶尔来一顿,喝完满口都是红色的粉末老人颇为抵触,北虫草下面条做汤,煮完就像是红色的金针蘑,中国九大仙草只要是对肺癌有用的都弄齐了,但这一切最终发现给患者的心理暗示可能要比真正的作用要强大。
 

中药,用过三家,哈尔滨一个本地传奇中医大夫的,长春抗肿瘤的,中国医学院广安门医院朴炳奎的。因为父亲已经有淋巴转移的迹象,就没有折腾父亲再做穿刺,在刚吃靶向药物的时候,父亲脖子上就有微微鼓起的淋巴结,直到十天的阿法替尼将近吃完,他的状态没有什么缓解,印度的靶向药物到家了,让老人换药吃,他还是执意要把大夫先给开的阿法替尼吃完,说就差一两粒了,吃完别浪费,这个药怪贵的。回想起仿佛四年前的事情历历在目,老人心疼子女,心疼来之不易的药,不舍得浪费。印度版的易瑞莎在服药第三天,父亲明确告诉我,症状好转,脖子上可以摸到的淋巴节消失了,父亲说它回去了,饭量和体力也有好转,欣喜的感觉恨不得出去放挂鞭炮。
 

尝试试药,在寻医找药的过程中,海量数据的阅读,使我知道了“临床药物试验”,也就是我们通俗说的“试药”,在没有有效药能控制疾病时,可能去参加临床药物试验是一条出路,就是在父亲稳定服用药物病情基于稳定的同时,我也在网上寻找一些新药物试验的信息,有一种神奇的药物,叫做“PD-1”,对父亲这种肿瘤无法切除的晚期患者有神奇的疗效,国内没有上市,没有卖的只有在进行临床测试的,我清楚的记得,有一次下午去办公室去找这个测试的国内信息,在百度上搜一个关键词“PD-1试药”77页,逐条阅读,不放过每一星半点的信息,知道凌晨我坐到电脑前10多个小时,依然没有找到能有效参加的途径,不是信息过时,就是留下的联系方式接不通,接通了说不是管这事儿的。
 

基因检测,20165月末,完成了第二次腔镜取样基因检测,服药7个月后,所有阳性的靶点全部消失,手上的药也成了老人心理上的安慰剂,剩下的可能就是化疗和最新的药物,能延长老人的生命,在尝试找到新药失败后,只能陪老人去了省医院,没想这一去竟然成了生死之别,农历六月初四入院,六月初七早上老人病逝。
 

经验,一定要广泛听取不同的医生的不同治疗意见,比较出一个患者心理和生理上能接受的治疗方案,同时在治疗上也要走一步看两步,就是当下的方案有效,一定要考虑耐药后的下一种解决方案,提前将下一种有效药物考察清楚。
 

后悔,抗癌之路是一条单行线,当你选择了,可能是成功的,也可能是失败的,父亲生病时,我蹲在楼道,楼梯间吸烟,流泪,父亲走后,我在酒桌上,还有被窝里流泪,没有选择手术化疗搏一次,可能是后悔的地方,没有参加上PD-1试验是后悔的地方,临终前,如果不去医院可能父亲不会走的那么快。
 

重新站起来的我,与众多好兄弟的共同合作,成立了『无忧试药』这么一个针对患者,给患者提供临床测试参加渠道的平台,目的只有一个推动药物面市,通过临床试验资源给当下急需药物的百姓一个机会,手机或者电脑百度一下“无忧试药”直接找到我们的官网,或者微信公众号报名平台“无忧试药”,就会给患者和家属提供最新最全的试药信息,再次感谢众多药厂和医生支持与推动,希望我们一路能帮助更多的肿瘤癌症患者和他们的家庭,以此也算对我父亲的怀念,九泉之下父亲有灵也会有些许的安慰。

 

——以此文祭奠故去的老父亲,感谢路上提供帮助的兄弟姐妹,并希望对同在路上的癌患家属有一定借鉴帮助,愿他们早日康复。

 

闫星宇于201979日归家扫墓的路上



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