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“喘,喘得走不动道。”

胡明友和孙瑞国都是鹤岗的煤矿工人。2018年,两人确诊为矽肺病II期。

矽肺病是最常见的职业病之一,主要病症是肺部炎症和进行性肺纤维化,严重会导致心衰、呼吸衰竭,具有不可逆性,更可怕的是,目前矽肺病“无药可医”。

“全世界都没有好的治疗办法。”

得知一药厂研制出的新型矽肺病正在进行II期临床试验,胡明友和孙瑞国觉得,这或许是个机会。

两人决定前往哈尔滨试一试。

“同龄人死了好几个了”



前往哈尔滨体检的火车上,孙瑞国不停得咳嗽。图/北京时间 何军强

早上六点,哈尔滨的天刚刚透亮,孙瑞国的女儿和无忧试药的闫星宇站在哈尔滨东站出站口等候。

出租车司机揽客的声音越来越大,人涌出来得越来越多,两人往前走了一步,孙瑞国和胡明友出现在人群中。乍一看,没有病态,精神还不错的中年男子,只是步伐略慢一些。

两人均来自鹤岗,常年在煤矿工作,先后被确诊为矽肺病II期。

简单寒暄,直奔医院。

试药入组前,需要进行一次全身体检,体检通过,方能进组。

试药,即药物临床试验。

每一个药物在正式上市销售之前,都必须通过食药监的批准,在临床医疗委员会的监督下,与专业医疗机构对药物进行临床试验。

闫星宇介绍,试药分为四期。I期主要招募健康试药人,观察短期、低剂量药物在人体内的作用机制,从II期到IV期,则需要招募患者,找出最佳剂量、确定有效性及安全性、观察不良反应。

孙瑞国和胡明友准备参加的是II期试药。

体检需要空腹采血,孙瑞国女儿提着一包吃的,默默跟在身后,在哈尔滨工作的她,特意请假陪伴。

“吃这个药有个头疼感冒的,别的药能吃吗?”

“只要不是治疗矽肺的药都可以吃。”



某医院呼吸科门口放置招募矽肺病受试者的广告。图/北京时间 隋雯雯

医院呼吸科的走廊上摆着招募试药志愿者的信息牌,经过的时候,胡明友下意识地瞟了一眼。

接管护士开始询问二人情况、介绍试药的相关事宜。

两人也谨慎地询问着注意事项。

“有一次我在职防所看见一个老头,坐在轮椅上,闭着眼,儿女推着他,抱着氧气袋,一分钟都不能离开氧气袋,很痛苦。”



谈到矽肺病的发展,胡明友神色有些凝重。 图/北京时间何军强

胡明友最怕的不是离开,而是害怕自己也要依靠氧气袋,坐在轮椅上度过余生,“最重最重的,根本不能躺着睡觉,只能坐在床上抱着枕头睡”。

“听人讲,这个病最快七年,最晚也就十几年的光景。”孙瑞国的工友已经有好几个去世了,“俺邻居,还没有51,就没了,能不害怕吗”。

“现在这个病目前来说没有好办法,全世界没有好办法。”



被确诊定级矽肺病的煤矿工人手里都有矽肺证。 图/北京时间 何军强

矽肺病是最常见的尘肺病,主要病征是肺部炎症和进行性肺纤维化,严重会导致心衰、呼吸衰竭。

《2017年我国卫生健康事业发展统计公报》披露,2017年新增职业性尘肺病22701例,占全国各类职业病新病例的84.8%。

矽肺病共分为三期,通常,患者都是随着年龄和与粉尘等漂浮物接触的年限增加,病情愈来愈重,尚未有明确的药物能够延缓或者逆转矽肺病

目前,一药厂研制出一款治疗矽肺病的药物,有望阻止病情加重。该药已在全国多家医院展开II期药物临床试验。

此次试药,成为胡明友和孙瑞国便唯一可以抓到的希望。

“老百姓根本不了解试药”



鹤岗一即将废弃的煤矿。图/北京时间 隋雯雯

“年轻时候干活虎,连个口罩也不戴,用风钻里在岩石上打眼,烟尘都弥漫在巷道里,跟地面上沙尘暴一个性质,烟尘不都吸到肚子里了嘛。”想起年轻时干活的样子,胡明友有些后悔。

当初他们根本不知道粉尘的危害。

鹤岗是一个缘煤而兴的城市,从1917年第一个煤矿开工,已有百年历史。煤矿工人,是这个城市最普遍的职业选择。

53岁的孙瑞国是地地道道鹤岗人,“我们同龄人,没有什么学问的基本都是下井,不外出打工的,80%都下井了”。

“我们那是农业区,家里兄弟多,一年吃了就没有剩的。”21岁那年,胡明友听说鹤岗下井挣钱多,从安徽老家买了一张火车票直奔鹤岗。

来到鹤岗没多久,每个月他就能拿到一千多块钱的工资,“一千多块钱什么概念,一袋子面才11块钱,大的豆腐卖5毛钱一块”。

下井虽然挣得多,但家人非常反对,“干这个活儿太危险了”。

矿难就曾经发生在胡明友工作的地方,“那天我是白班,早上去换班的时候,下面的人没上来”,他本以为自己是幸运的。

直到2009年,尘肺病患者张海超开胸验肺,他才明白,另一种危险时时伴着他。在职业防治所的例行检查里,孙瑞国和胡明友先后被诊断为矽肺病。

“两个孩子都得上学,我爱人也没有工作,哪哪都要钱”。检查出矽肺病,便意味着不适合再从事井下工作,胡明友却执意一直下井,因为他有太多的无奈。

“地面工作一个月才挣一千来块钱,够干什么的地面的上下,工资能差出三四倍。”

他在拿命换钱。

2018年上半年,胡明友确诊矽肺病II期,矿上不让干了,每个月给两千多补偿。

“喘,喘得走不动道。”

矽肺病在感冒时症状会加重,治疗也只是吃点感冒药,再重了就输液。

洗肺曾经是一个选择,但洗过肺的人并没有想象中的效果,而且过程非常痛苦,遭罪。

矽肺病无药可医完全出乎胡明友的意料。试药,是摆在面前的一个新机会。

“老百姓根本不了解试药,刚开始就以为是骗人的,我老婆说,还能有这样的好事,不收钱免费给药?”在认识闫星宇之前,胡明友对试药感到陌生。
 

“是药三分毒,吃这个会不会更坏事?”有不少煤矿工友都说想要试药,在最终关头又都往后退了一步,“你先去吧,等你去了看看好孬,然后我们再去”。

“把人当小白鼠”,这是闫星宇听过最多的比喻。

“比方健康人过来测试,他会问,我吃一个抗癌药物,自己吃完以后会不会自己得癌症,或者是十年以后增加癌症的概率。”

闫星宇介绍,“药物先后在低级动物、高级动物身上试验过,药物作用机理、药物安全性都已经稳定情况下,才可能用比较低的剂量对人体进行耐性试验、药物代谢动力学试验、耐药量等等试验。”

但病友们的担心也不是一点根据都没有,媒体就曾公开报道因试药致病或者死亡的案例。

2013年12月,患有肝病的乌鲁木齐小伙吴鸣参与了一种肝病药物的临床试验。几个月后,吴鸣突然出现了心慌、胸闷等现象,并因精神失常做出了过激的行为。最终,吴鸣被确诊为急性短暂性精神障碍,病症是由所试药品的副作用造成。

据《南方周末》2012年3月报道,2007年5月,在服用试验药物36天后,受试者王丽英死亡。在被官司折磨了四年后,王丽英的丈夫史德勇终于拿到了试药的主办者辉瑞公司30万元赔偿。

而胡明友并没有太多选择,纠结一周后,他还是决定试一试。

入组体检进行了两天,三十多项检查。

本来以为体检完便能拿到体检结果,顺利入组,实际情况比想象中曲折了些。从检测报告上看,胡明友的眼睛似乎有一些问题,医生怀疑孙瑞国压根没有矽肺病,孙瑞国着急地跟医生解释。

“但最终还是要用体检报告说话”。

“有药可吃便有指望”

在家等待了两周,结果出来了。胡明友经过二次检查,过了。“刚开始对查眼睛的仪器不熟悉,一紧张就难免出错。”

孙瑞国未能入组,他感到失望。

闫星宇很能理解孙瑞国的心情。

曾经是大学化学老师的闫星宇接触试药比大多数人更早一些。2015年,一直身体还不错的父亲被诊断为肺癌。排队挂号、求医、求药,他和每个遭遇癌症的家庭一样,突然之间慌乱了阵脚,他想了能想的所有办法。

最终,靶向药成为唯一选择,动辄上万一瓶的药不是普通家庭能承受得起的,在医院的辗转中,他开始了解试药,东拼西凑找各种各样的消息,当他尝试去报名的时候,父亲已经等不了了。

“我前几天还做梦梦到我父亲,有时候我想,如果能早一点找到这些信息,或许我还能多留留我父亲。”2017年,他与朋友一起创建了试药信息发布平台,初衷便是解决试药领域的信息不对称。

如果有人想要试药,他希望有一个平台,能够让需要的人最快、最准确地找到信息,“生病的人都知道,时间不等人”。

胡明友进组后,心才一点点沉下来。

试药周期为一年,一月领一次药,领药时,需要带来上次的空瓶。每次领药前,会再进行体检。“在大医院试药,医院里还有之前参加测试的,我听说人家都吃了半年了,都没啥事儿,就放心一点”,不可否认,相较于药物的效果,胡明友更关心安全。

医生每次给他两瓶药,1号药和2号药,早上吃两片1号药,晚上吃两片2号药。



胡明友从医院领到的药物。 图/北京时间 何军强

“你整这个事儿了,你就要相信,如果都吃坏了,人家也不能让你试”,吃了一个月的药,他并没有任何不良的反应,他也没有感到有什么特殊的效果。

不过,胡明友说,“有药能吃,总是多一些指望”。

去医院拿药的日子到了,儿子提前在网站上买好去往哈尔滨的火车票,没有再像第一次那般买硬卧,他执意让儿子买了硬座,因为硬卧票比硬座票要贵60块钱。

“这时候车上不挤,硬座上没啥人,能躺着睡。”他还会在家准备好水,方便面,可以省些钱。

在关于试药的报道中,“职业试药人”常常作为一个群体被讲述,“高额报酬,以身试药”、“5天赚5000”,高额的报酬往往成为吸睛点。

闫星宇介绍,I期健康人试药的补助确实会高一点,而II期试药往往就只有给少量的交通补助。

“一回是给200,医院直接打到卡上”,但胡明友挺满意。

试药是一个小众的行业,存在各种各样的问题,正规的中介机构不是很多。

南京中医药大学管理学院副院长田侃教授曾在接受媒体采访时表示,每年有1 万多种新药被批准注册,尽管这其中有90% 以上都是改头换面的仿制药,但同样需要临床试验,因此,药商对于试药人的需求量非常大。

因此,近年来试药行业暴露出不少问题。据《检察日报》报道,这些问题集中在患者知情权缺失,医院的伦理审查流于形式、国家有关部门的把关尚未到位,以及真正出现不良反应之后,患者索赔极端艰难等方面。

尽管如此,在闫星宇看来,试药是前人种树后人乘凉的事业,等到生病的一天,人们总期待着用最有效的药物救治自己、家人。

“不管是不是职业试药人,他只要是为了医药事业,去贡献自己的力量,我们都尊重他们。”

孙瑞国没能入组试药,他在期待着药物的正式上市。

他很清楚,已经不可能再拥有健康的肺。但如果病情能够控制,他就很满足。

文/北京时间记者隋雯雯


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